Chausser des baskets et partir en balade : un geste simple et accessible à tous, y compris lorsqu’on a une Sclérose en Plaques (SEP). C’est ce que veut montrer Christelle Clermontel avec sa marche solidaire.

Atteinte par la maladie depuis 22 ans, la quinquagénaire organise chaque année en juin une randonnée autour de son village, Chard (23). « J’ai voulu lancer cet événement parce que la maladie n’est pas assez reconnue, regrette Christelle. Autrefois on associait la SEP au fauteuil roulant. Mais non, ce n’est pas vrai ! Il y a plein de symptômes et même les personnes qui ont une SEP peuvent marcher ».

La Sclérose en Plaques peut en effet s’exprimer de façons différentes selon les individus. C’est une maladie chronique auto-immune touchant le système nerveux. Ainsi, le système immunitaire attaque la gaine protectrice des fibres nerveuses alors qu’il est censé protéger le corps humain des bactéries ou virus. Conséquences : troubles de la sensibilité (fourmillements, picotements,…), troubles moteurs, faiblesse musculaire, troubles de l’équilibre, troubles visuels ou urinaires…

Mettre en place des activités physiques adaptées à la SEP demande donc beaucoup d’organisation. Ainsi, avant sa marche, Christelle dessine un parcours le plus accessible possible. Éviter les montées, ne pas dépasser les 5-6 km, c’est un vrai défi sur ce territoire vallonné. Depuis six ans, la référente creusoise de l’Association Française des Sclérosés en Plaques et son équipe de bénévoles y parviennent, ce qui permet à plusieurs malades de participer à la marche sereinement.

« C’est assez contraignant de faire des activités sportives avec la maladie »

«  Je me suis sentie très bien, confie Catherine, 55 ans. Il n’y a qu’un moment où ça a un petit peu forcé quand il y a eu la grande côte, mais après ça allait, j’ai géré. » Atteinte de SEP depuis 26 ans, l’Auzançaise a apprécié pouvoir s’élancer sur cette marche solidaire.

Les sclérosés en plaques n’ont pas tous eu cette chance. Laurence a préféré rester prudente et ne pas aller marcher à cause de la chaleur. « C’est assez contraignant de faire des activités sportives avec la maladie, explique-t-elle. C’est selon notre état de fatigue, qui est récurrente, et en fonction des douleurs du moment. Quand je me sens un petit peu mieux, je prends mes bâtons de randonnée pour aller faire des petites marches et être dans les chemins, à l’ombre de préférence parce que la chaleur est un gros handicap lorsqu’on a la SEP. »

Fatigue, sensibilité à la chaleur, faiblesse musculaire ou encore troubles de l’équilibre, les symptômes de la maladie sont des barrières pour faire du sport. En Alsace, une enquête menée par le réseau régional autour de la Sclérose en Plaques révèle que 50 % des patients interrogés arrêtent l’activité physique à cause des symptômes de la maladie.

En Creuse, c’est ce qu’a vécu Sébastien. Grand sportif, il a été diagnostiqué il y a six ans. Il a dû renoncer à ses activités favorites. « J’ai été sportif pendant très longtemps, avoue-t-il. Je faisais des compétitions de vélo, après j’ai fait du trail. Et d’un seul coup, plus rien. » L’Aubussonnais de 52 ans rêverait de reprendre le vélo car « c’est avant tout une passion ».

Son état de santé ne le lui permet pas. « Je fatigue très vite, j’ai des problèmes d’équilibre, et il y a plein d’autres petits soucis qui viennent se greffer en plus, décrit-il. J’aimerais bien faire plus d’activités physiques, mais je suis limité par la maladie. » Alors, il s’adapte. Marche, natation, Sébastien, tout comme Catherine et Christelle, pratiquent ces quelques activités ponctuellement.

Lien social et bien-être physique

« Ça me permet de sortir de la maison », dit Sébastien. Sociabilité, mais aussi bien-être physique, le sport est une aide précieuse pour les personnes atteintes de la SEP. « On nous conseille de faire de l’activité physique, des exercices au quotidien, et des séances de kiné pour compléter, explique Laurence. Tous les jours, je fais des étirements, du vélo d’appartement. J’ai aussi des séances de kiné toutes les semaines. »

La forme étant souvent fluctuante, la kinésithérapie représente une base solide d’activité physique pour les sclérosés en plaques. Les Creusois peuvent également bénéficier d’une cure thermale adaptée à Néris-les-Bains dans l’Allier. « J’y vais une fois par an, dit Catherine. Je fais des bains froids, du cardio, de la marche. »

Autre possibilité : le sport sur ordonnance. Destiné aux personnes présentant une affection longue durée, une maladie chronique ou une perte d’autonomie, le dispositif permet une pratique adaptée. Au programme : 2 à 3 séances individualisées de 45 à 60 minutes par semaine, sur une durée de 3 mois. Les ateliers sont supervisés par des professionnels : masseurs-kinésithérapeutes, ergothérapeutes et psychomotriciens ou enseignants spécialisés en Activité Physique Adaptée.

Ces séances permettent de travailler l’endurance, le renforcement musculaire, l’équilibre, la coordination, l’assouplissement ou encore la respiration. Enfin, paradoxalement, toutes les activités physiques contribuent à réduire la fatigue, l’un des symptômes les plus handicapants de la Sclérose en Plaques.

Déborah Adoh